Life

În spatele ecranului, rozul poate fi gri

  1. Ești atât de grasă, încât nu vrei să te mai vedem deloc?”

Aceasta e întrebarea pe care am tot primit-o în ultimul timp, așa direct sau sub altă formă.

Răspund acum și aici, o singură dată.

M-am îngrășat, e adevărat, dar motivul nu-i ăsta. De câțiva ani, mă lupt cu urticaria cronică. De data aceasta, este foarte agresivă. Sunt deja multe luni fără rezultat, cu toate variantele de antihistaminice încercate, cu fugit la Urgență în toiul nopții, din cauză că ajung să nu-mi mai pot folosi mâinile, cu perfuzii care nu-și fac efectul decât după foarte mult timp, cu atacuri de panică în care simt că fac infarct (multe EKG-uri), cu tot felul de posibile diagnostice, cărora încerc să le fac față psihic, cu analize peste analize, cu perioade cât de cât ok, dar și cu zile, pur și simplu, groaznice. Azi a fost o zi din aceasta. De ce? Pentru că spurcăciunea apare într-o formă accentuată, când te simte vulnerabil (emoțional sau fizic). Se lăfăie când ești răcit, stresat, încordat sau apatic. Știți vorba aia- “Nu te simți bine în pielea ta.” Ei bine, luați-o cu sens propriu și poate veți reuși să intuiți măcar ce simt. Aș minți dacă aș spune că m-am obișnuit cu privirile celor din jur. Încă mă tulbură ochii bulbucați ai persoanelor care observă că am iritații pe față, gât sau mâini.

Cum arată? Depinde. Uneori sunt ca niște zgârieturi de pisică, alteori ca niște flori 3D. Pot fi și bubițe asemănătoare înțepăturii de urzică sau pete mari și roșii. Eu le experimentez pe toate. Pot să am pe tot corpul sau doar pe anumite porțiuni.

Când știu că e nasol? Când mă colorez sub buza de jos și aceasta începe să se umfle. Atunci îmi dau seama că am nevoie de cortizon.

Cum mă simt? Umflată, obosită, irascibilă.

Cei mai mulți nu cunosc faptul că nu e ceva contagios. Astfel, apare stigmatizarea și din păcate, izolarea forțată. Nu mai ieși în oraș, nu mai porți haine care-ți lasă pielea la vedere (oricum, ea capătă o sensibilitate atât de puternică, încât nu suportă orice tip de țesătură și nici atingeri mai apăsate), nu mai postezi poze cu tine (dâng!).

Cât timp? Până se liniștește sau până te obișnuiești. În cazul meu, nicio variantă din cele două.

N-am scris doar pentru a da replică, ci și pentru că zilele trecute, m-a contactat cineva care a citit pe blog despre iodoterapie. Deși persoana respectivă are un caz nefericit, m-am bucurat că a putut găsi informații reale la mine pe pagină și că am avut ocazia să o încurajez. Și nu, ce mi s-a întâmplat anul trecut nu are nicio legătură cu situația actuală. Aceasta este mult mai veche.

Mesajul doamnei este motivul pentru care îmi permit să las câteva imagini din zile diferite ca evoluție a spurcăciunii, cu mențiunea că atunci când era cel mai rău, nu am fost în stare să fac poze… Sunt sigură că suntem mulți care trecem prin asta, din păcate…

IMG_5740

Nu caut compasiune, nici mesaje frumoase sau like-uri, nici rugăciuni ori încurajări. Cum a zis și medicul specialist pe care l-am găsit cu greu, “Alina, nu mori din asta. O să ai tot timpul la tine o trusă de urgență și mergi înainte!”. Asta și fac. Nu ies din casă fără cutiuța salvatoare și cam atât. Alarma telefonului sună din 4 în 4 ore, mai înghit o bulină și tot așa. Zilnic, fără excepție.

Înainte de a-mi recomanda una sau alta, să știți că m-am documentat și testat (inclusiv în Germania) de multe ce-ar fi putut fi în spatele spurcăciunii (Lyme, Lupus, tiroidă autoimună, poliartrită etc.). Din păcate, lista bolilor autoimune care ar putea declanșa asta, e atât de mare, încât am obosit ca mereu să mă aflu în așteptarea unor rezultate și să nu mai fiu ca înainte, aproape niciodată. Ghinducul e luminița mea de la capătul tunelului și respirația fiecărei zile.

Ce știu acum este că dacă până în ianuarie nu va înceta (iar eu sunt convinsă că nu, pentru că-mi cunosc atât de bine corpul- datorită tipului de terapie pe care-l urmez), va trebui să apelez la ultima și cea mai grea variantă, respectiv injecțiile cu autoblocante, timp de 6 luni. Nu am făcut asta de la început deoarece ai nevoie de 6 luni de tratament continuu, fără rezultat, pentru a te putea califica. Unde mai pui că Statul nu consideră pacienții cu urticarie cronică, suficient de bolnavi pentru a primi sprijin. Din cauza aceasta, peste 80% rămân netratați sau mai rău, nediagnosticați, injecțiile acestea “salvatoare” fiind extrem de scumpe.

Așa că, atunci când aveți proasta inspirație de a pune o astfel de întrebare, mai bine vă mușcați limba.

 

One Comment

  1. Lorena

    Draga mea, noi nu ne știm personal, dar eu am LES de la 17 ani( acum am 51). Înghit prednison de la începutul bolii, am trecut prin toate stadiile de umflare, retenție de apă, mi-am pierdut ambii rinichi, am transplant de 17 ani, etc.
    Știi cum e să te internezi cineva și să te externezi altcineva, să nu te recunoască apropiații? La 21 de ani a apărut eritemul în formă de fluture . Întorcea lumea capul pe stradă după mine, se opreau și își dădeau cu părerea, erau oripilați.
    Și eram în floarea tinereții, și eram o floare de fată ( fără modestie) ,și m-am transformat într-un monstru.
    Am născut-o pe Ilinca împotriva sfaturilor medicilor care au spus că va ieși un copil cu malformații. Am născut un copil normal-bucuria vieții mele și motivul de a merge mai departe. ( Toată copilăria m-a desenat cu un cap de pepene și cu două pete mari, roșii în obraji. Așa arătăm, așa mă desena.)
    Așa că, am cunoscut cu vârf și îndesat stările pe care le trăiești tu acum,dar am avut lângă mine un soț extraordinar ( așa cum cred că este și al tău), am avut fetița, iar viața mea a fost și este frumoasă, chiar dacă o luptă continuă pentru supraviețuire, în adevăratul sens al cuvântului.
    Multă sănătate și curaj!🤗❤

    Reply

Leave a Comment

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *